„To nie heroski, to zmęczone, wykończone kobiety. Takie same jak ja i ty”
Przez dwa miesiące lockdownu narzekaliśmy na zamknięcie w domach, ubolewaliśmy na zamknięte lasy i pisaliśmy: „To nie jest życie”. I to prawda – było nam ciężko. Ale tak samo prawdą jest to, że są ludzi – głównie kobiety – dla których lockdown to jest życie. Które są całymi latami uwięzione w swoich domach, a ich strażnikiem jest choroba albo niepełnosprawność kogoś bliskiego. Matki osób z niepełnosprawnością, żony leżących po udarze mężów, siostry, które po śmierci rodziców opiekują się chorym bratem lub siostrą. Nie widzimy ich, tymczasem często mieszkają po sąsiedzku. „Żyją tuż za ścianą” – mówi Olga Ślepowrońska, aktywistka i działaczka, która organizuje pomoc i wsparcie dla polskich „Roszpunek” zamkniętych w blokowej wieży. Dzięki jej Latającemu spa kobiety w Warszawie i innych polskich miastach mogą liczyć na kilka godzin wytchnienia, masaż, pomoc w codziennych obowiązkach.
Sylwia Niemczyk: Olśniło cię na masażu pleców…
Olga Ślepowrońska: Tak było. To był styczeń 2019 roku, kilka miesięcy wcześniej zostałam samodzielną mamą: Roszek miał wtedy pięć lat, a Ida niecały roczek. I szybko przekonałam się, że samotne rodzicielstwo to hardkor: zaczęło siadać mi zdrowie, czasem brakowało mi cierpliwości do dzieci, byłam strasznie zmęczona. Więc mama zrobiła mi prezent i wysłała mnie do spa. I tam, podczas masażu olśniło mnie, że każdej mamie przydałoby się choć raz na rok coś takiego.
To było takie kojące – ta świadomość, że ktoś mnie widzi z tym moim zmęczeniem! Byłam ogromnie wdzięczna mamie, że nie powiedziała np.: „Ja wychowałam cię bez pieluszek i nigdy nie byłam zmęczona”. Pomyślałam, że świat byłby lepszy, gdybyśmy zaopiekowali się mamami. A potem doszła myśl, że w absolutnie najgorszej sytuacji są matki dzieci i dorosłych osób z niepełnosprawnością, które często latami, dekadami nie mają wytchnienia.
Dwa lata temu byliśmy świadkami ich protestu w Sejmie.
I nie wiem, czy pamiętasz, jak niektóre z nich były rozliczane z tego, że mają pomalowane paznokcie, zrobiony makijaż. Tak, jakby im się nie należała nawet chwila relaksu.
Pamiętam, jak jedną z matek odsądzono od czci i wiary, bo wyjechała na urlop.
Mnóstwo ludzi pisało komentarze, że matki niepełnosprawnych są roszczeniowe. Internauci pytali: „Tak narzekają, a co one robią całymi dniami?”.
Faktycznie były takie głosy, ale wydaje mi się, że jednak większość z nas myśli o matkach osób niepełnosprawnych jako o heroskach.
Tylko czy takie myślenie jest lepsze? Heroski nie istnieją, wszystkie jesteśmy takie same. Żadna z nas nie ma nadludzkich sił. Matki dzieci z autyzmem, z porażeniem mózgowym, z chorobami genetycznymi to zwyczajne kobiety. Tyle że znalazły się w ekstremalnej sytuacji. Kiedy nie śpią cztery noce z rzędu, bo np. czuwają przy swoim dziecku z padaczką – znam takie – to będą tak samo cierpiały, jak by cierpiała każda z nas. Tak samo jak nam siadają im plecy, kolana, tak samo marzą, żeby się wyspać, mieć odrobinę czasu dla siebie.
Postanowiłaś im go dać.
Wymyśliłam, że zrobię kameralne spa w ogrodzie: hamaki, masaże, fryzjer. Napisałam o tym na Facebooku i zaczęli do mnie pisać ludzie, że chcą dołączyć. Jedna pani powiedziała, że będzie robić paznokcie, ktoś, że może malować tatuaże henną, jeszcze inna osoba napisała, że jest „socjopatką” i nie lubi spotykać się z ludźmi, ale chętnie upiecze dla nas chleb. Szaleństwo! Zgłosiła się 13-latka, która napisała, że nic nie umie, ale sama ma brata z niepełnosprawnością i chciałaby bardzo pomóc, więc chętnie by po imprezie pomogła nam posprzątać. Skończyło się na tym, że w maju 2019 roku zrobiłyśmy trzy imprezy w Warszawie, Kielcach i w Krakowie, dla łącznie 150 mam. I dla ich dzieci, bo im także zapewniliśmy opiekę i atrakcje.
Jak wyszło?
Mamy były zrelaksowane, podobało im się bardzo, ale miałam poczucie, że to, co zrobiłyśmy, to tylko kropla w morzu. Ile z nich tego dnia nie mogło nawet na chwilę wyjść z domu? Wszyscy znamy baśń braci Grimm o Roszpunce uwięzionej w wieży, ale rzadko zauważamy, że takich Roszpunek jest obok nas setki, tysiące. To są matki dzieci z niepełnosprawnością, córki rodziców z chorobą Alzheimera, siostry, które opiekują się dorosłym rodzeństwem z porażeniem mózgowym. Nie tylko kobiety, choć do nas zwracają się głównie one. Nie znamy ich, bo rzadko wychodzą z domu. Ale przecież istnieją, żyją tuż za ścianą. Tylko że wypadły z sieci znajomych, przyjaciół, nie chodzą do pracy. Stały się niewidzialne. Więc następną rzeczą po Ogrodowym spa było stworzenie właśnie dla nich Latającego spa, które działa już od prawie roku i ciągle się rozkręca.
Co robicie w jego ramach?
Proponujemy masaże w domach, opiekę nad dziećmi, a jeśli trzeba, to i umyjemy okna. Robimy właściwie wszystko to, o co proszą matki i opiekunki osób niepełnosprawnych. Piszą w ankiecie o swoich potrzebach, a ja to puszczam dalej. Szukam wolontariuszy, organizuję zrzutkę na opłacenie masażystów i fizjoterapeutów. Bardzo mi zależy na tym, żeby spa nie opierało się tylko na wolontariacie, bo z doświadczenia wiem, że to jest nieefektywne, a poza tym nie chcę budować takiego rozróżnienia: biedny biorcy, którzy sami nie mogą nic dać, i ci bezinteresowni, czyli w domyślnie – lepsi – darczyńcy. Każdy z nas może kiedyś potrzebować pomocy i tak samo każdy może ją dawać. Np. ostatnio napisała do nas pani, która opiekuje się w domu bratem i synem. Obaj z niepełnosprawnością. Wyznała, że jej największym kompleksem jest hirsutyzm, czyli nadmierne owłosienie. Można na to zadziałać laserem, ale ona nie miała pieniędzy, wszystko idzie na leki dla bliskich. Kiedy napisałam o tym na Facebooku, zadzwoniła do mnie jedna z kobiet, której przywozimy warzywa: niepełnosprawna mama dwóch niepełnosprawnych synków. Powiedziała, że ma depilator laserowy i chętnie odda za darmo. Strasznie się wtedy ucieszyłam!
Powiedziałaś o warzywach, bo w ramach Latającego spa rozwozicie też jedzenie i gotujecie obiady.
To jedna z naszych głównych aktywności. Co środę odbieram warzywa m.in. z BioBazaru i innych dostawców, dostajemy też pieczywo z piekarni Piwoński i „Cała w mące”. Potem całe popołudnie przepakowujemy to u mnie w domu – co tydzień mam poczucie, jakby było Boże Narodzenie: jest mnóstwo ludzi, dużo jedzenia, jest bardzo radośnie. To przeciwdziałanie marnowaniu żywności oraz walka z wykluczeniem. Są osoby, które nie mogą wyjść z domu, żeby coś kupić, poza tym opieka nad osobą z niepełnosprawnością to studnia bez dna. W tych domach zazwyczaj jest ciągle za mało pieniędzy. A z drugiej strony – sprzedawcy mówią, że spadłam im z nieba, bo inaczej musieliby wyrzucić zupełnie dobre jedzenie.
Jak znajdujesz tych sprzedawców?
Czasem zgłaszają się sami, inni trafiają do nas przez przypadek. Kiedyś przejeżdżałam przez plac Wilsona w Warszawie, był już wieczór, minęłam pana, który składał swój stragan. Zapytałam, czy nic mu nie zostało, bo chętnie bym wzięła. A on na to aż się cały rozjaśnił! Okazało się, że miesięcznie wyrzuca pięć ton owoców i warzyw do lasu. Pożalił się mi nawet: „Te jelenie to potem mają wzdęcia!” – i dał mi kilkanaście kilogramów naprawdę dobrych rzeczy. To były np. winogrona, które odpadły z kiści – nikt tego nie kupuje, więc sprzedawcy wyrzucają, żeby zgniło. Część zawiozłam kobiecie, do której wtedy jechałam, część wzięłam do domu i zjadłam z moimi dziećmi. Wiesz, jak byłam wolontariuszką w Kurdystanie, to poznałam rodziny, które głodują i jedzą oset z pola. A my wywozimy tony dobrego jedzenia do lasu.
Od tego czasu ty odbierasz te pięć ton?
Nie dałabym rady, to góra jedzenia. Odbieram tyle, ile jesteśmy w stanie rozwieźć. I chętnie dam kontakt do tego pana, przecież ktoś może jeszcze z tego skorzystać. Ja sama zresztą też korzystam, bo dostaję za darmo warzywa czy pieczywo do domu, wolontariusze też dostają paczki żywnościowe. Motywacja do pomagania może być różna, nie powinna opierać się tylko na samej chęci robienia czegoś dla innych.
A tobie co daje pomaganie? Poza winogronami czy chlebem.
Przede wszystkim poczucie bezpieczeństwa. To normalny mechanizm psychologiczny: zawsze, kiedy robimy coś dla innych, kiedy współtworzymy jakąś sieć wsparcia, to czujemy się bezpieczniej. Bo wiemy, że jeśli nam by się powinęła noga, a przecież może tak być, to my też nie zostaniemy z naszym nieszczęściem sami. Poza tym poznaję ciekawych ludzi, od których naprawdę dużo się uczę.
O kim myślisz?
Na przykład o Kasi i jej mamie, która jest chora na stwardnienie zanikowe boczne i porozumiewa się tylko, mrugając oczami. Obie są tak pełne godności, tak ciekawe świata i uważne, że bardzo przyciągają ludzi. Wolontariusze, którzy do nich jeżdżą, nie chcą od nich wychodzić, bo czują, że tam nasycają się jakąś dobrą energią. Kasia miała 31 lat, kiedy jej mama zachorowała. Nie pracuje, jej życie wtedy diametralnie się zmieniło. Od tamtego czasu wychodzi z domu najdłużej na dwie godziny. A i to tylko wtedy, kiedy uda jej się znaleźć pielęgniarza, zapłacić.
Pewnym wyjściem jest hospicjum.
Oczywiście, że tak, ale mama Kasi bardzo źle je znosiła, zresztą Kasia bardzo chciała z nią być. Inna ciekawa, inspirująca dla mnie kobieta, to Dorota, która opiekuje się synem z autyzmem i stara się w tej całej trudnej sytuacji zachować normalność, być twórcza, pisać. Jeszcze inna – Monika, której córka urodziła się z poważną wadą mózgu i ma częste ataki padaczki. Monika praktycznie nie śpi, bo ataki córki zdarzają się przez całą dobę, a mimo tego niewyspania i mimo samotnego macierzyństwa, jest bardzo pozytywną osobą. Takich kobiet jest bardzo dużo. Jest Kasia, mama syna z autyzmem, która sama koordynuje Latające i Ogrodowe spa w Kielcach. Znam matki, które są absolutnymi artystkami w szukaniu szczęścia, kreowaniu dobra. Kobiety, które mimo zmęczenia śpiewają, tworzą.
Od zawsze byłaś społeczniczką?
Właściwie od dziecka. Dziś mam 34 lata, a jak miałam 15, zaprzyjaźniłam się z pedagogiem Marianem Jaroszewskim, który działał w Polskim Towarzystwie Hipoterapeutycznym. Zaproponował mi, bym pojechała jako wolontariuszka, to było lato między gimnazjum a liceum, na obóz dla dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Pojechałam pierwszy raz, potem jeździłam tak co roku. Później, na studiach chciałam sprawdzić, jak z opieką nad niepełnosprawnymi radzą sobie w innych krajach, szczególnie tych biedniejszych od Polski, i tak zaczęłam wyjeżdżać do Indii, Kurdystanu, Mołdawii, Gruzji. 10 lat temu zaczęłam prowadzić projekt CzujCzuj, którego celem jest edukacja emocjonalna. Poprzez np. teatrzyki cieni, budowanie recyklingowych placów zabaw, twórcze gry i zabawy dajemy dzieciom przestrzeń do rozmów o emocjach. Pracujemy tak w różnych krajach głównie w ośrodkach dla uchodźców i osadach romskich.
Przez lata pracowałaś też z uchodźczyniami w Polsce.
A teraz one pomagają polskim matkom osób z niepełnosprawnościami. W domach, gdzie jest osoba leżąca, zużywa się niesamowite ilości pościeli. No i jest pytanie: skąd ją brać? Jedna z naszych wolontariuszek, Marta Żardecka, wymyśliła, żeby zgłaszać się do firm, które produkują pościel i sporo jej wyrzucają: bo dziurka, zaplamienie. My te odpady dostajemy i zapraszamy uchodźczynie do prowadzenia warsztatów z haftowania. Ludzie za to płacą, uchodźczynie dostają więc wynagrodzenie. A my mamy po takich warsztatach pięknie wyhaftowane prześcieradła czy poszwy.
Kim jesteś z zawodu?
Psycholożką i terapeutką osób z autyzmem, ale poza tym piszę książki, prowadzę warsztaty, cały czas staram się być w ruchu. Rano wyprawiam synka do przedszkola, trzy razy w tygodniu z córeczką jadę do mojego podopiecznego, bo obecnie jestem stałą terapeutką mężczyzny z autyzmem. Razem gotujemy, chodzimy na spacery, po muzeach. To jest taka „terapia przez życie”. Często w trójkę – na jego wyraźną prośbę – zbieramy w lesie śmieci. To jest dowód na to, że każdy, nawet ciężko chory człowiek może coś zrobić dla innych.
Robiąc tyle różnych rzeczy, musisz być bardzo uporządkowana.
Przeciwnie, jestem strasznie chaotyczna, ale w tym chaosie jest metoda. Bardzo dużo rzeczy robię bez szczegółowego planowania, ale taki ogólny plan zawsze jest: w poniedziałek sprzątam w domu, czwartek zawsze jest dla przyjaciół, w piątek nadrabiam zaległości pracowe.
Ilu macie wolontariuszy?
Stan na dzisiaj to ok. 300. To dużo, ale często to są osoby, które są w stanie poświęcić tylko godzinę w tygodniu.
Skąd bierzecie pieniądze na opłacanie masażystów czy fryzjerów?
Organizujemy zrzutki na Facebooku, bo to najszybszy i najprostszy sposób. Póki co jesteśmy nieformalnym ruchem, dopiero zabieram się za rejestrację stowarzyszenia. Ale nawet gdy już powstanie, to nie będę zbierać 1 procenta, bo musiałabym konkurować z matkami osób z niepełnosprawnościami. Większość z nich zbiera pieniądze – to jest totalna walka.
A robiąc zrzutkę, nie konkurujesz z nimi?
Nie, bo 1 procent swojego podatku możesz dać tylko raz na rok, a w zrzutkach możesz uczestniczyć dowolnie wielu. I bardzo dobrze, bo dzięki temu możesz pomagać różnym ludziom.
Za udział w waszej zrzutce darczyńcy dostają wiersz.
Tak, to też jest nasz pomysł, żeby zawsze było „coś za coś”. Chciałam coś dać, ale strasznie nie chciałam robić np. koszulek z napisem. Uważam, że i bez tego na świecie jest za dużo rzeczy. Ale lubię poezję i myślę, że dziś jest trochę zapomniana. A może być oknem do innego świata. Podobnie jest z działalnością społeczną, ona też otwiera oczy.
Olga Ślepowrońska jest aktywistką, psycholożką i terapeutką osób z autyzmem. Charytatywnie udziela się przez większość swojego życia – zaczęła jako wolontariuszka na obozach terapeutycznych dla dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Jest też pomysłodawczynią projektu CzujCzuj, w którego ramach prowadzi w wielu krajach (m.in. w Syrii) warsztaty z edukacji emocjonalnej dla dzieci uchodźców lub mniejszości romskich.
*******************************************
Rozmowa z Olgą Ślepowrońską ukazała się w „Urodzie Życia” 4/2020
