Marta Dziubka wychowuje niepełnosprawnego syna. „Czuję się w tym państwie samotna. Nikt nam nie chce pomóc”
Archiwum prywatne

Marta Dziubka wychowuje niepełnosprawnego syna. „Czuję się w tym państwie samotna. Nikt nam nie chce pomóc”

„Myślę, że Strajki Kobiet pociągną za sobą nie tylko tych, którzy sprzeciwiają się zaostrzaniu prawa aborcyjnego. Wkrótce tłumnie protestować będą wszyscy ci, którzy ucierpieli przez pandemię. A wtedy to będzie koniec tego rządu. Nastroje społeczne są tak gorące, że już nie da się tego zatrzymać” – mówi nam Marta Dziubka, mama niepełnosprawnego 16-latka.
Sylwia Arlak
29.01.2021

Po raz kolejny, zdenerwowane i przestraszone, wychodzimy na ulice polskich miast. Znowu walczymy o podstawowe prawa. „Nie chodzi o to, żeby każda z nas robiła aborcję. Chodzi o wybór” – krzyczą tysiące Polek. Wśród nich jest Marta Dziubka, matka niepełnosprawnego nastolatka. Gdy była w ciąży, lekarz zataił przed nią fakt, że syn urodzi się z licznymi wadami – niedorozwojem ręki, wadą serca, wodogłowiem. Zdecydował za nią o życiu Oskara i jej własnym. Nam opowiedziała, dlaczego popiera Strajki Kobiet i jakiej pomocy, od lat, oczekuje od państwa.

Książę Karol nawet po rozwodzie chciał mieć ostatnie zdanie

Wszyscy musimy wyjść na ulice

Sylwia Arlak: Wyrok Trybunału Konstytucyjnego w sprawie aborcji został opublikowany w Dzienniku Ustaw. Aborcja w Polsce stała się praktycznie nielegalna. Ma pani jeszcze nadzieję, że da się tę sytuację zmienić?

Marta Dziubka: Niestety klamka zapadła i nie wierzę, że coś się jeszcze zmieni na lepsze. Ale musimy działać. Wspieram Strajki Kobiet i sama biorę w nich udział, kiedy tylko mogę. Liczy się już tylko jedno: dążymy do obalenia rządu i rozpisania wcześniejszych wyborów.

Czytaj też: Prawo aborcyjne zaostrzone! Sylwia Chutnik komentuje opublikowany wyrok i nie przebiera w słowach

Wspólnie walczymy o prawo wyboru.

Od 16 lat sama wychowuję niepełnosprawnego syna. Moje dziecko urodziło się z niedorozwojem ręki, wodogłowiem i dwiema wadami serca. A mogło być znacznie gorzej. Kiedy Oskar miał 8 lat, zrobiłam badania genetyczne. Później dowiedziałam się, że mógł urodzić się całkiem upośledzony.

Kocham moje dziecko, ale mam żal do lekarza, który zataił przede mną informacje o wadzie płodu. Rozumiem kobiety, które walczą o swoje prawa, bo gdybym mogła cofnąć się w czasie i miała możliwość dokonania aborcji, zrobiłabym to. Wmawia się nam, że należy urodzić dziecko, ale nikt nie myśli o tym, jakie później czeka go życie.

I jego rodziców…

Ludzie mówią mi, że jestem samodzielna. Nie, nie jestem samodzielna. Jestem samotna. I nie mam żadnej pomocy od państwa. Zgodnie z ustawą, żeby pobierać świadczenia, musimy rezygnować z pracy. Często pracujemy „na czarno”, po godzinach, i przy wielkim naszym wysiłku. Na starość zostaniemy same, biedne i chore. Ja sama nie pracuję od lat, choć bardzo bym chciała. Politycy partii rządzącej mówią o dziecku niepełnosprawnym jako o darze, ale gdy prosisz ich o pomoc, mówią, że nic nie mogą zrobić. Tak mnie ostatnio potraktował jeden z nich.

Pani od lat walczy o pomoc dla opiekunów dzieci niepełnosprawnych...

Tak, bo czuję się w tym państwie samotna. Nikt nam nie chce pomoc. Obecne przepisy dyskryminują rodziców i opiekunów osób niepełnosprawnych. Wiele razy musiałam udowadniać w szkole masowej, co jest napisane w Orzeczeniu o Kształceniu Specjalnym wydanym przez Poradnię Psychologiczno Pedagogiczną (PPP). Mój syn trzy razy zmieniał przedszkole i cztery razy szkołę. Rówieśnicy nie potrafili go zaakceptować, był wyszydzany. Aż w końcu trafił do szkoły specjalnej, gdzie respektowane są jego prawa.

Mówiła pani kiedyś, że społeczeństwo dyskryminuje nie tylko samych niepełnosprawnych, ale także ich opiekunów. Nic się nie zmieniło w tej kwestii?

Niestety nie. Znajoma powiedziała mi kiedyś, że uzbieram na operację dla syna, jeśli zacznę ubierać się w sklepach z używaną odzieżą. Ludzie zupełnie nie rozumieją naszych problemów. Nie wiedzą, że życie z niepełnosprawnym dzieckiem wymaga ogromnego poświęcenia. Że całe nasze życie kręci się w zasadzie tylko wokół nich. Nie mamy czasu zadbać o siebie, nie mamy, jak i kiedy poznać nowego partnera. Większość mężczyzn ulatnia się, gdy dowiaduje się, że ich dziecko będzie chore, a jaki obcy mężczyzna weźmie na siebie taką odpowiedzialność?

Czytaj też: Magda Umer: „Gdyby jakaś kobieta zapytała mnie, czy ma urodzić śmiertelnie chore dziecko, nie umiałabym odpowiedzieć”

Skąd pani bierze siłę?

Nie ukrywam, że są dni, kiedy jest mi bardzo ciężko, a przecież muszę też myśleć o sobie. Od lat szwankuje mi zdrowie, a co zrobi moje dziecko, kiedy mnie zabraknie? Mam jeszcze siłę, bo mam nadzieję. Wciąż liczę na to, że uda mi się zebrać pieniądze na kosztowną operację mojego syna w Stanach Zjednoczonych. W szpitalu Paley Institute leczone są dzieci z bardzo ciężkimi wadami ortopedycznymi. Ufam, że kiedyś Oskar będzie w stanie żyć samodzielnie. Chciałabym, by chociaż miał lepsze życie, by pracował i płacił podatki. By ludzie nie odbierali go jak trutnia społecznego tylko dlatego, że jest niepełnosprawny.

Czy Strajki Kobiet nas zmienią?

Coraz więcej osób boi się wychodzić na ulicę. Ryzyko, już nie tylko mandatu, ale i spraw karnych, zniechęca. Ale myślę, że Strajki Kobiet pociągną za sobą nie tylko tych, którzy sprzeciwiają się zaostrzaniu prawa aborcyjnego. Wkrótce tłumnie protestować będą wszyscy ci, którzy stracili pracę, zdrowie czy bliskich w wyniku nieudolnego działania rządu w czasie pandemii. A wtedy to będzie koniec tego rządu. Nastroje społeczne są tak gorące, że już nie da się tego zatrzymać.

16-letni Oskar jest podopiecznym Fundacji Siępomaga. Każda z nas może wesprzeć zbiórkę na jego operację poprzez stronę internetową Fundacji.

Czytaj też: Strajk kobiet? Jaki strajk kobiet? Halo! Tu jest Polska, tu się milczy o ważnych sprawach

 

Kochasz czytać?
Czekamy na Ciebie!

Dołącz do grupy na FB
 

Uroda Życia - czytaj dla przyjemności

Czekamy na Ciebie na FB
 

Ludzie, psychologia,
pasja - inspirujemy!

Obserwuj nas na IG
Fot. East News, Reporter

Murem za kobietami  – mężczyźni, którzy wspierają Strajk Kobiet

W przeciwieństwie do tych, którzy pod pretekstem „obrony kobiet i rodziny” atakują uczestniczki demonstracji, ci mężczyźni naprawdę stoją murem za kobietami, wspierając Strajk Kobiet. Ich wystąpienia są pełne emocji.
Anna Zaleska
03.11.2020

Protesty Strajku Kobiet mają poparcie ponad 60 procent Polaków – tak wynika z badań przeprowadzonych przez IBRiS dla Wirtualnej Polski. Na pytanie: „Czy w obecnej sytuacji epidemicznej protesty powinny dalej trwać?” pozytywnie odpowiedziało 58 proc. kobiet i aż 63 proc. mężczyzn! Mężczyźni są obecni na protestach, ale też w mediach społecznościowych udzielają strajkującym kobietom silnego poparcia. Często nie przebierając w słowach. Przemysław Kossakowski Dziennikarz i podróżnik prowadzący program „Down the Road. Zespół w trasie” 28 października napisał na swoim profilu na Instagramie: „Kobiety powinny mieć prawo do wyboru. Strajk kobiet. Popieram”. Jego wpis dostał ogromne poparcie, ale niektórzy komentatorzy zarzucili mu hipokryzję, twierdząc, że osoba, która robi program z osobami z Zespołem Downa, nie powinna propagować takich poglądów. Kossakowski odpowiedział na to: „ Uważam, że każdy porządny człowiek powinien wspierać ludzi niepełnosprawnych i ich rodziny. Ale to nie oznacza, że mamy prawo zmuszać kobiety do rodzenia trwale i nieodwracalnie uszkodzonych płodów. Kobiety powinny mieć prawo wyboru. Mam nadzieję, że ci, którzy mają inne zdanie, zamiast trwonić energię kanalizowaną w internetowych komentarzach, zainwestują ją, angażując się w wolontariat lub inną pomoc ludziom niepełnosprawnym. Jestem wolontariuszem od ponad roku. To doświadczenie ostatecznie nauczyło mnie, że nie mamy prawa nakazywać kobietom, aby poświęcały swoje życie dla jakiejkolwiek wizji świata ”. A na koniec dodał: „Domy dziennej pomocy, warsztaty terapii zajęciowej, stowarzyszenia i fundacje czekają. Może, zamiast klepać w klawiatury, zróbcie dla odmiany coś, co zmieni świat na lepsze”. Wojciech Chmielarz „Miałem kilka pomysłów, w jaki...

Czytaj dalej
Magdalena Umer
Jacek Poremba

Magda Umer: „Gdyby jakaś kobieta zapytała mnie, czy ma urodzić śmiertelnie chore dziecko, nie umiałabym odpowiedzieć”

Miałam brata chorego na zanik mięśni. Miał 14 lat, kiedy zmarł. Ciężko pojąć komuś, kto tego nie doświadczył, ogrom takiej tragedii. Ale też ciężko wytłumaczyć, jakie to szczęście, że mogłam poznać mojego brata, że mogłam z nim być – mówi pieśniarka i poetka.
Magdalena Żakowska
30.10.2020

Poetka, pieśniarka, scenarzystka, reżyserka, autorka recitali i programów telewizyjnych. Rzadko udziela wywiadów, rzadko zabiera głos w sprawach publicznych. Kiedy do niej napisałam z prośbą o rozmowę, odpisała „Strasznie nie chcę być taką osobą, która wypowiada się na każdy temat. Ale ten temat jest naprawdę ważny. Dzwoń”.   Magda Żakowska:  Jest eś zaniepokojona czy wkurwiona? Magda Umer:  Z jednej strony jestem zachwycona tym, co się dzieje. Nareszcie kobiety powiedziały „nie” mężczyznom, którzy chcą o nas decydować, chociaż sami nie zachodzą w ciążę, nie rodzą dzieci, nie wiedzą, co to znaczy. Oczywiście, że jestem z nimi. Oczywiście, że gdybym była młodsza, tańczyłabym z nimi poloneza na ulicy. Oczywiście, że moi synowie i synowe biorą udział w Strajku Kobiet. Ale z drugiej strony nie wstydzę się przyznać, że strasznie się boję.  Czego się boisz? Rozszerzenia się pandemii i tego że  protestujący zostaną sprowokowani, pobici, aresztowani. Widziałam nagranie, na którym  samochód specjalnie potrąca protestujące dziewczyny i trudno mi o tym zapomnieć. Przypomina mi się jak w marcu 1968 roku bito studentów. Boję się, że po tym strasznym orędziu Kaczyńskiego, po tych chorych słowach chorego człowieka, stanie się coś niedobrego. Boję się, że faszyzm, który się do tej pory w Polsce tlił, teraz wybije jak lawa. Jak mawiała Marysia Czubaszek... Strasznie trudno dziś na ulicy odróżnić tych, którzy są z nami, od tych, którzy są przeciw nam. A do tego jeszcze wszyscy nosimy maski, co sprawia, że niektórzy czują się dużo bardziej bezkarni. To wszystko przypomina jakiś ponury film science-fiction. Ale na ulicach jest też dużo pozytywnej energii, muzyki, śmiesznych haseł.  I to jest...

Czytaj dalej
Kolaż

Dramatyczne opowieści kobiet po opinii TK: „Bycie matką niepełnosprawnych dzieci to wojna”

Po opinii Trybunału Konstytucyjnego w sprawie aborcji cały kraj protestuje. Przerażone i zbulwersowane są także znane Polki.
Sylwia Arlak
26.10.2020

Od czasu wydania przez Trybunał Konstytucyjny orzeczenia, zgodnie z którym aborcja przeprowadzana ze względu na nieodwracalne wady lub ciężką chorobę płodu, jest niezgodna z Konstytucją, Polki i Polacy wyszli na ulice. Swój sprzeciw przeciwko tej decyzji wyraziła m.in. Martyna Wojciechowska i Olga Tokarczuk. Część gwiazd podzieliła się własnymi, dramatycznymi opowieściami. Agnieszka Chylińska, Agnieszka Szpila – o byciu matką Agnieszka Chylińska rzadko opowiada o swoim życiu prywatnym. Tym razem jednak zrobiła wyjątek. W poruszającym nagraniu ujawniła, że jej dzieci wymagają specjalnej troski. „Nie można nikogo do niczego zmuszać, nie można nikomu narzucać czegokolwiek, zakazywać czegokolwiek, to jest po prostu nieludzkie. Każda z nas jest inna, każda z nas ma prawo decydować o swoim życiu. Każda z nas ma zupełnie inną sytuację rodzinną, finansową, zdrowotną. Potem z naszą decyzją tak naprawdę zostajemy same i z tym żyjemy do końca naszych dni […] Nie przypominam sobie też, żeby ktoś mi w tym pomagał, wspierał, jeśli chodzi o tak zwane państwo. Dlatego szczególnie mnie, jako mamie, jest trudno na to wszystko patrzeć i znosić fakt, że nie dba się o dzieci i osoby niepełnosprawne w takim wymiarze, w jaki powinny być zaopiekowane” — wyznała Chylińska, której książki dla dzieci z serii „Zezia i Giler” opowiadają o temacie autyzmu. W podobnym tonie wypowiedziała się pisarka Agnieszka Szpila, matka dwojga niepełnosprawnych dzieci. „Myślę, że bycie matką Milenki i Helenki zrobiło ze mnie przez 14 lat psychopatkę. Żyję na wojnie. Każdego dnia. Walczę o to, by przetrwał we mnie, choć maleńki fragment człowieczeństwa niedotknięty niepełnosprawnością córek. Tracę czas, by sobie i światu udowodnić, że prawie wcale się od Was nie różnię. A różnię....

Czytaj dalej

Ada Fijał o Strajku Kobiet: „O tematach dotyczących kobiet z kobietami się nie rozmawia”

Jeżeli Polskie Towarzystwo Pediatryczne pisze, że wyrok Trybunału Konstytucyjnego zaprzecza dorobkowi ostatnich 40 lat polskiej medycyny, rozrodu, neonatologii i pediatrii, to chyba racja jest po naszej stronie – zauważa aktorka, która przyłączyła się do Strajku Kobiet.
Anna Zaleska
06.11.2020

Ada Fijał to jedna z czterech członkiń punkowego zespołu feministycznego Żelazne Waginy, który w swoich piosenkach i spektaklach w groteskowo-absurdalny sposób komentował polską rzeczywistość i sytuację kobiet, nagrywając między innymi utwór „Podręczne”. Teraz dzieli się swoimi spostrzeżeniami w mediach społecznościowych, brała też udział w Strajku Kobiet. Anna Zaleska: Jesteśmy tydzień po Marszu na Warszawę, wielkiej manifestacji Strajku Kobiet. Jak się pani czuje? Ada Fijał: Cały czas podobnie. Jestem zaniepokojona. Tym, że znowu musimy walczyć o to, co kobiety już dawno wywalczyły, o prawa, które wydawały się już oczywistością. Teraz się cofamy. Najgorsze i najbardziej niepokojące jest to, że o tematach dotyczących kobiet z kobietami się nie rozmawia. Odczuwam to tak, jakby celowo ktoś chciał nam odebrać głos. Myślę, że głównie stąd wynika tak wielkie oburzenie. Setki tysięcy kobiet, które wyszły na ulice, to nie był tłum, który mówił jednym głosem. Tam były bardzo różne poglądy, postawy, oczekiwania, doświadczenia życiowe. Były zwolenniczki kompromisu i radykalnych rozwiązań. Ateistki i osoby wierzące. Nastolatki i kobiety dojrzałe. Pani gdzie się na tej mapie sytuuje? Nie jestem skrajna w swoich poglądach. Uważam, że powinniśmy po prostu rozmawiać i słuchać różnych stron. Przede wszystkim opowiadam się za wyborem, za prawem człowieka do decydowania o swoim życiu. Nie oceniam żadnej ze stron. Trybunał Konstytucyjny odebrał nam prawo decydowania w naprawdę skrajnie dramatycznych sytuacjach, gdy płód nie ma szansy na przeżycie. To już są sprawy, które powinny być pozostawione ludzkiemu sumieniu. Nawet wielu księży wypowiada się w takim duchu, że do heroizmu nikt nikogo nie może zmuszać. Zastanawia mnie też, że nikt nie rozmawia z matkami dzieci...

Czytaj dalej