Mama Małgosi z zespołem Downa: Nie współczujmy im, nie traktujmy inaczej, bo „takie biedne”
Adobe Stock/zdjęcie ilustracyjne

Mama Małgosi z zespołem Downa: Nie współczujmy im, nie traktujmy inaczej, bo „takie biedne”

Magdalena Skorupa-Grajner przekonuje, że dzieci z zespołem Downa nie potrzebują naszego współczucia. Wspierajmy je i dawajmy powód, by miały po co codziennie wstawać z łóżka.
Sylwia Arlak
03.11.2020

Magdalena Skorupa-Grajner, po tym jak jej córka Małgosia urodziła się z zespołem Downa, wspólnie z mężem Tymoteuszem założyła Niepubliczną Specjalną Szkołę Podstawową „Arka Noego” w Katowicach oraz fundację pod tą samą nazwą. W rozmowie z nami mówi m.in. o tym, jak należy wspierać niepełnosprawne dziecko.

Sylwia Arlak: Podstawowej Szkole Specjalnej Arka Noego w Katowicach i fundacji, którą założyła Pani z mężem, przyświeca hasło: „Nie chodzi o celebrowanie niepełnosprawności, a o celebrowanie możliwości”. Jakie możliwości mają w Polsce osoby z zespołem Downa? Czy są traktowane na równi z osobami zdrowymi?

Magdalena Skorupa-Grajner: Mogę mówić tylko za siebie. Moim zdaniem, osoby z zespołem Downa mają się coraz lepiej. Stajemy się coraz bardziej tolerancyjni, otwarci na to, co „inne”. Uczniowie Arki Noego wychodzą do kina, teatru, biblioteki czy filharmonii. Korzystają też ze środków komunikacji miejskiej. Wszystko to po to, by kształtować w nich umiejętności społeczne, oswajać i zachęcać do pełnego uczestniczenia także w przestrzeni kultury.

Nie chcemy, by nasze dzieci wzbudzały niezdrowe zainteresowanie ze względu na to, że nie wiedzą, jak poruszać się wśród innych ludzi. Byłam wzruszona, gdy Uczniowie Arki podczas przedstawienia w teatrze zachowywali się grzeczniej od zdrowych dzieci. Staramy się uświadamiać dzieci i ich rodziców, że najważniejsze jest to, jak będą odbierane przez społeczeństwo. Jak będą sobie radziły w życiu bez rodziców. Jak istotne jest to, jak wyglądają. Czy potrafią zadbać o swoją higienę osobistą, schludnie się ubrać, samodzielnie skorzystać z toalety. Ważne jest to, by potrafiły się sprawnie komunikować, dzięki czemu będą miały większe poczucie sprawczości i własnej wartości. My zdrowi dorośli uczymy się, żeby lepiej żyć, a osoby niepełnosprawne żyją, żeby wciąż się uczyć.

Nie chodzi o to, aby posyłać niepełnosprawne dzieci na tysiące zajęć usprawniających. Ważne jest, by miejsce, w którym się uczą, spędzają dużo czasu, rozwijało w nich poczucie własnej wartości, ich pasje i zainteresowania. Ważne, żeby były wśród kolegów i przyjaciół. Wtedy z sukcesem będą uczyły się na wielu innych płaszczyznach.

Muszę o to zapytać, bo trudno dzisiaj od tego uciec. Jak zareagowała Pani na opinię Trybunału Konstytucyjnego zaostrzającego prawo aborcyjne w Polsce?

Tyle wiemy o sobie, ile nas sprawdzono. Ja sama nie wyobrażam sobie, że mogłabym dokonać aborcji. Kiedy byłam w ciąży, nie wiedziałam jeszcze, że moja córka jest chora. Dzięki temu było mi łatwiej. Zamiast stresować się, męczyć ją i siebie, czułam się bezpiecznie. Ale potem otrzymałam ogromną pomoc i wsparcie przede wszystkim od mojego męża, ale także od zupełnie obcych ludzi, którzy dzisiaj są moimi przyjaciółmi. I przestałam się bać.

Jaka była pani pierwsza reakcja, gdy dowiedziała się, że córka urodzi się chora?

Kiedy nosiłam pod sercem Małgosię, byłam młodą osobą. Miałam już jedno zdrowe, czteroletnie dziecko. Nie było żadnych podejrzeń, że w przypadku tej ciąży coś może pójść nie tak. Byliśmy z mężem zaskoczeni. Na początku czułam się zamrożona. Działałam mechanicznie, nie potrafiłam sobie tego poukładać. Miałam w głowie mocno stereotypowy  obraz osoby chorej na zespół Downa. Ale później przekonałam się, że takie dziecko — przy wsparciu bliskich — może być ogromną radością i szczęściem.

Czytaj też: Ordynatorka SOR-u: „Kiedy ląduje helikopter, czas u nas przestaje płynąć” – rozmowa z dr Agnieszką Szadryn

Jakie według Pani wciąż pokutują mity na temat osób z zespołem Downa?

Dziś istotnie dzieci z ZD są coraz ładniejsze – występują w reklamach, filmach, są zadbane, mają mniejszą nadwagę, są zdrowsze – wszystko dzięki temu, ze rodzice więcej wiedzą, potrafią pomóc, lepiej zaopiekować się. Okazuje się też, że potrafią się uczyć, są naprawdę zdolne w pewnych dziedzinach. Mają pasje i zainteresowania. Ich rozwój nie zatrzymuje się na etapie małego dziecka. Umiejętna terapia i opieka wspiera, rozwija i utrzymuje je w naprawdę dobrej kondycji też intelektualnej. Wiele zależy zatem od nas, dorosłych i pełnosprawnych! I pamiętajmy, że określenie „downy” jest krzywdzące. Mówimy o osobach z zespołem Downa. Nie stygmatyzujmy, nie określajmy. To wspaniałe osoby, którym trzeba tylko dać szansę. Poznać je.  

Jak należy je wspierać?

Błędem jest traktowanie dzieci z zespołem Downa w „szczególny sposób”, bo „jest takie poszkodowane”. Każde dziecko ma też inne możliwości. Warto jednak aktywnie włączać je do domowych obowiązków. Starać się, by było możliwie w największym stopniu samodzielne. By uczestniczyło w naszym życiu, naszych aktywnościach, pasjach. To my, rodzice jesteśmy największym przykładem i wzorem dla naszych dzieci.

Gosia chodzi ze swoimi siostrami na akrobatykę, na basen, jeździ na nartach, na rowerze, nurkuje. Możemy kupić dziecku buty wsuwane, na rzep, ale super, kiedy umie też samo zawiązać sznurówki.  Nie karmy go, bo samo na pewno się pobrudzi. Bardzo chciałam, żeby moja córka była traktowana w przedszkolu na równi z innymi dziećmi. Nie oczekiwałam żadnej specjalistycznej terapii. Organizowałam ją we własnym zakresie. Chciałam, żeby starała się, próbowała i brała wzór z innych dzieci. Mózg dziecka z zespołem Downa starzeje się znacznie szybciej niż u zdrowej osoby, więc mamy mniej czasu, żeby je wszystkiego nauczyć.

A jak siostry się ze sobą dogadują?

Małgosia ma 14 lat. Mam jeszcze cztery córki. Najstarsza córka nie rozumiała naszego zachowania, gdy pojawiła się wreszcie długo wyczekiwana siostra. Potem denerwowała się, gdy słyszała, jak Małgosia płacze i krzyczy podczas wspólnych ćwiczeń. To nie było dla niej łatwe. Nasz rehabilitant podsunął nam pomysł, żeby zacząć ćwiczyć także z nią. Nie odsuwać jej, tylko angażować. Nigdy jednak nie odczuwała żadnej odrazy czy niechęci w stosunku do siostry. Zawsze jej pomagała.

Bałam się, jak to będzie, gdy pójdzie do szkoły. Nie raz słyszałam, czy czytałam, jak dzieci potrafią być przykre. Bałam się, że moja córka spotka się z ostracyzmem tylko dlatego, że ma niepełnosprawną siostrę. Ale na szczęście tak się nie stało. Córka pamiętała jeszcze czasy, gdy Gosi nie było na świecie. Pozostałe dziewczynki urodziły się później, więc nie wiedzą, jak wygląda życie bez Gosi. Dla nich to zupełnie naturalne. A Gosia bierze z nich przykład i też dzięki temu się rozwija.

Jak wygląda wasz typowy dzień?

W czasie pandemii? Wariactwo na kółkach (śmiech), nauka zdalna. Jak w każdej rodzinie.  Jedna córka zapłakana, bo nie zdążyła zrobić zadania, druga, bo nie zdążyła się połączyć. Każda ma swoje zadania, a ja ogarniam nie tylko córki, ale także szkołę, w której jestem wicedyrektorem. Nie ma czasu na nudę.

Co jest dla pani największym wyzwaniem na co dzień? Ten multitasking, o którym mowa?

Dokładnie. Praca na pełen etat, dzieci, dom. Obiad do zrobienia, ubrania do wyprania i wyprasowania. Każda córka mnie potrzebuje, każda ma szkołę, a potem jakieś dodatkowe zajęcia, a ja w miarę możliwości, chcę wspierać ich rozwój. Czasem brakuje mi oddechu, ale nie chcę narzekać. Cieszę się, że je mam. Że są zdrowe, że ja jestem zdrowa i mam siłę do działania. I że mam super męża, który pomaga we wszystkim i kocha swoje dziewczyny!

Ma pani chociaż chwilę dla siebie w ciągu dnia? Żeby wypić kawę albo przeczytać trzy strony książki?

Rzadko kiedy mam czas na książkę. Właśnie podjęłam kolejne studia pedagogiczne, żeby być w mojej szkole jeszcze bardziej kompetentna. Mam czasem chwilę spokoju w pracy, ale w domu zawsze jestem otoczona dziećmi. Nawet gdy się kąpię, przychodzą do mnie i opowiadają mi o swoich sprawach. Czasem się złoszczę, bo każdy potrzebuje chwili dla siebie, ale naprawdę jestem bardzo wdzięczna za to, co mam. Można narzekać, że państwo nie pomaga rodzicom osób niepełnosprawnych.  Że zasiłki są zbyt niskie, że nikt się nad nami nie lituje. Można, tylko do czego to prowadzi? Wolę działać, przekuć złą sytuacją w coś dobrego. A moje dzieci to moja pasja i moja misja!

Jak wyobraża sobie pani przyszłość swojego dziecka?

Że będzie mieszkała z którąś ze swoich sióstr. Że będzie miała jakąś pracę, która sprawi, że będzie czuła się przydatna. Żeby nie siedziała cały dzień przed telewizorem i tyła, a była aktywna fizycznie.  Chciałabym, żeby moje dzieci miały swoje własne rodziny, ale chciałabym też,  żeby Gosia była częścią ich życia. Ona potrafi pięknie zaopiekować się, wesprzeć, ale potrzebuje w zamian troski, miłości, przytulenia, rozmowy.

 

Kochasz czytać?
Czekamy na Ciebie!

Dołącz do grupy na FB
 

Uroda Życia - czytaj dla przyjemności

Czekamy na Ciebie na FB
 

Ludzie, psychologia,
pasja - inspirujemy!

Obserwuj nas na IG
Adam Stanisąawski

Jak powstawał „Down the Road. Zespół w trasie” ? Ekipa zdradza kulisy programu

Takiego programu jeszcze w polskiej telewizji nie było. W „Down the Road. Zespół w trasie” śledzimy podróż po Europie osób z zespołem Downa. Teraz ekipa zdradziła, jak wyglądały kulisy produkcji.
Sylwia Arlak
19.05.2020

Down the Road. Zespół w trasie” to format belgijski dostosowany do polskich realiów. Nie jest tajemnicą, że sytuacja osób z zespołem Downa na zachodzie bardzo różni się od ich stylu życia w naszym kraju. I wciąż jest w Polsce wiele stereotypów do przełamania. Miało być prawdziwie, więc do współpracy przy pisaniu scenariusza i castingach zaproszono osoby, które mają dzieci z zespołem Downa. Członkowie ekipy musieli zaś wykazać się szczególną wrażliwością i empatią. Sprawdzili, kto, jakie przyjmuje leki, kto co może jeść i zastanawiali się, jak rozplanować siły. Ludzie z zespołem Downa męczą się trochę szybciej niż my. Dlatego na planie zawsze było wsparcie medyczne i psychologiczne. Wszystko po to, aby zapewnić bohaterom programu możliwie najbardziej komfortowe warunki. Podróż za (nie)jeden uśmiech A to jeszcze nie koniec. „Kiedy zaplanowaliśmy miejsca i atrakcje dla naszych bohaterów, wysłaliśmy w trasę niewielką ekipę, która zrobiła dokumentację. W kilku krajach mieliśmy umówionych fixerów, którzy wynajdywali dla nas nieoczywiste, ale bezpieczne miejsca, kontaktowali nas z mieszkańcami, którzy mogli pomóc nam w realizacji zdjęć. Kolejnym etapem było zaplanowanie noclegów: ponieważ mieliśmy w planie spanie pod namiotami, na campingu oraz biwak – wieźliśmy przez Europę całą ciężarówkę rekwizytów – materacy, koców i poduszek” – wspominają producenci programu, Joanna, Paweł i Piotr Wiernik. W programie śledzimy podróż bohaterów, którzy w codziennym życiu mierzą się z wieloma ograniczeniami. Mimo pełnoletniości wciąż muszą mieszkać z rodzicami. Choć potrzebują pomocy, w sytuacjach codziennych bardzo dobrze sobie radzą. A bezpośredniości, otwartości i niecodziennego...

Czytaj dalej
Kolaż

Dramatyczne opowieści kobiet po opinii TK: „Bycie matką niepełnosprawnych dzieci to wojna”

Po opinii Trybunału Konstytucyjnego w sprawie aborcji cały kraj protestuje. Przerażone i zbulwersowane są także znane Polki.
Sylwia Arlak
26.10.2020

Od czasu wydania przez Trybunał Konstytucyjny orzeczenia, zgodnie z którym aborcja przeprowadzana ze względu na nieodwracalne wady lub ciężką chorobę płodu, jest niezgodna z Konstytucją, Polki i Polacy wyszli na ulice. Swój sprzeciw przeciwko tej decyzji wyraziła m.in. Martyna Wojciechowska i Olga Tokarczuk. Część gwiazd podzieliła się własnymi, dramatycznymi opowieściami. Agnieszka Chylińska, Agnieszka Szpila – o byciu matką Agnieszka Chylińska rzadko opowiada o swoim życiu prywatnym. Tym razem jednak zrobiła wyjątek. W poruszającym nagraniu ujawniła, że jej dzieci wymagają specjalnej troski. „Nie można nikogo do niczego zmuszać, nie można nikomu narzucać czegokolwiek, zakazywać czegokolwiek, to jest po prostu nieludzkie. Każda z nas jest inna, każda z nas ma prawo decydować o swoim życiu. Każda z nas ma zupełnie inną sytuację rodzinną, finansową, zdrowotną. Potem z naszą decyzją tak naprawdę zostajemy same i z tym żyjemy do końca naszych dni […] Nie przypominam sobie też, żeby ktoś mi w tym pomagał, wspierał, jeśli chodzi o tak zwane państwo. Dlatego szczególnie mnie, jako mamie, jest trudno na to wszystko patrzeć i znosić fakt, że nie dba się o dzieci i osoby niepełnosprawne w takim wymiarze, w jaki powinny być zaopiekowane” — wyznała Chylińska, której książki dla dzieci z serii „Zezia i Giler” opowiadają o temacie autyzmu. W podobnym tonie wypowiedziała się pisarka Agnieszka Szpila, matka dwojga niepełnosprawnych dzieci. „Myślę, że bycie matką Milenki i Helenki zrobiło ze mnie przez 14 lat psychopatkę. Żyję na wojnie. Każdego dnia. Walczę o to, by przetrwał we mnie, choć maleńki fragment człowieczeństwa niedotknięty niepełnosprawnością córek. Tracę czas, by sobie i światu udowodnić, że prawie wcale się od Was nie różnię. A różnię....

Czytaj dalej
Ola Petrus
archiwum domowe

„Jestem niepełnosprawna i jestem za aborcją. Moja mama miała wybór”

„Nie udawajcie, że wiecie lepiej od nas, jak to jest żyć z czymś, czego być może można było uniknąć. Bo nie macie bladego pojęcia” — skomentowała w poruszającym wpisie opinię Trybunału Konstytucyjnego, niepełnosprawna komiczka i aktywistka Ola Petrus.
Sylwia Arlak
30.10.2020

Polki i Polacy protestują przeciwko opinii Trybunału Konstytucyjnego dotyczącego aborcji. W sprawie wypowiedziało się wielu ludzi kultury i sztuki (piszemy o tym tutaj ). Za „wolnością” i „wyborem” opowiedziała się także komiczka i aktywistka Ola Petrus. 34-latka urodziła się z achondroplazją, co oznacza, że jest osobą niskorosłą. Wybór, nie nakaz „Kilka dni temu pewna osoba zapytała moją mamy o jej opinię na temat protestów. Moja mama jest zwolenniczką kompromisu, więc odpowiedziała, że je popiera. W odpowiedzi ów osoba, zamiast przyjąć to do wiadomości i łaskawie zamilknąć postanowiła dorzucić „Naprawdę? Patrząc na Twoją historię z Olą, myślałam, że będziesz przeciw” — zaczyna swój opis Ola Petrus, dodając: „Moja zamknęła dyskusję zdaniem „Ale ja miałam wybór”. Jak pisze dalej, jej mama zdecydowała się zajść w ciążę, bo miała męskie wsparcie i dostęp do lekarzy. „TAK, moja mama miała wybór. Ba, moja mama tego wyboru dokonała w momencie gdy zdecydowała się zajść w ciążę, bo nie jest tajemnicą, że nie jestem pierwszym przypadkiem achondroplazji w rodzinie. Więc z pełną świadomością i szansami 50/50 zdecydowała się zajść w ciążę […] Była w lepszej sytuacji od większości rodziców nawet obecnie dowiadujących się, że płód ma wady” — wyjaśnia. Wówczas — jak mówi Petrus — nie było możliwości uniknięcia przekazania mutacji genowej. Współcześnie, podczas zabiegu in vitro można sprawdzić, czy zarodek jest zdrowy, czy nie: „Czy z tego skorzystam? Oczywiście. Czy moja mama by z tego skorzystała te 33 lata temu gdyby była taka opcja? Oczywiście”. Będąc dzieckiem, Petrus chodziła do ortopedów, laryngologów, i kilku innych lekarzy. Jej rodzice...

Czytaj dalej