Mama Małgosi z zespołem Downa: Nie współczujmy im, nie traktujmy inaczej, bo „takie biedne”
Adobe Stock/zdjęcie ilustracyjne

Mama Małgosi z zespołem Downa: Nie współczujmy im, nie traktujmy inaczej, bo „takie biedne”

Magdalena Skorupa-Grajner przekonuje, że dzieci z zespołem Downa nie potrzebują naszego współczucia. Wspierajmy je i dawajmy powód, by miały po co codziennie wstawać z łóżka.
Sylwia Arlak
03.11.2020

Magdalena Skorupa-Grajner, po tym jak jej córka Małgosia urodziła się z zespołem Downa, wspólnie z mężem Tymoteuszem założyła Niepubliczną Specjalną Szkołę Podstawową „Arka Noego” w Katowicach oraz fundację pod tą samą nazwą. W rozmowie z nami mówi m.in. o tym, jak należy wspierać niepełnosprawne dziecko.

Sylwia Arlak: Podstawowej Szkole Specjalnej Arka Noego w Katowicach i fundacji, którą założyła Pani z mężem, przyświeca hasło: „Nie chodzi o celebrowanie niepełnosprawności, a o celebrowanie możliwości”. Jakie możliwości mają w Polsce osoby z zespołem Downa? Czy są traktowane na równi z osobami zdrowymi?

Magdalena Skorupa-Grajner: Mogę mówić tylko za siebie. Moim zdaniem, osoby z zespołem Downa mają się coraz lepiej. Stajemy się coraz bardziej tolerancyjni, otwarci na to, co „inne”. Uczniowie Arki Noego wychodzą do kina, teatru, biblioteki czy filharmonii. Korzystają też ze środków komunikacji miejskiej. Wszystko to po to, by kształtować w nich umiejętności społeczne, oswajać i zachęcać do pełnego uczestniczenia także w przestrzeni kultury.

Nie chcemy, by nasze dzieci wzbudzały niezdrowe zainteresowanie ze względu na to, że nie wiedzą, jak poruszać się wśród innych ludzi. Byłam wzruszona, gdy Uczniowie Arki podczas przedstawienia w teatrze zachowywali się grzeczniej od zdrowych dzieci. Staramy się uświadamiać dzieci i ich rodziców, że najważniejsze jest to, jak będą odbierane przez społeczeństwo. Jak będą sobie radziły w życiu bez rodziców. Jak istotne jest to, jak wyglądają. Czy potrafią zadbać o swoją higienę osobistą, schludnie się ubrać, samodzielnie skorzystać z toalety. Ważne jest to, by potrafiły się sprawnie komunikować, dzięki czemu będą miały większe poczucie sprawczości i własnej wartości. My zdrowi dorośli uczymy się, żeby lepiej żyć, a osoby niepełnosprawne żyją, żeby wciąż się uczyć.

Nie chodzi o to, aby posyłać niepełnosprawne dzieci na tysiące zajęć usprawniających. Ważne jest, by miejsce, w którym się uczą, spędzają dużo czasu, rozwijało w nich poczucie własnej wartości, ich pasje i zainteresowania. Ważne, żeby były wśród kolegów i przyjaciół. Wtedy z sukcesem będą uczyły się na wielu innych płaszczyznach.

Muszę o to zapytać, bo trudno dzisiaj od tego uciec. Jak zareagowała Pani na opinię Trybunału Konstytucyjnego zaostrzającego prawo aborcyjne w Polsce?

Tyle wiemy o sobie, ile nas sprawdzono. Ja sama nie wyobrażam sobie, że mogłabym dokonać aborcji. Kiedy byłam w ciąży, nie wiedziałam jeszcze, że moja córka jest chora. Dzięki temu było mi łatwiej. Zamiast stresować się, męczyć ją i siebie, czułam się bezpiecznie. Ale potem otrzymałam ogromną pomoc i wsparcie przede wszystkim od mojego męża, ale także od zupełnie obcych ludzi, którzy dzisiaj są moimi przyjaciółmi. I przestałam się bać.

Jaka była pani pierwsza reakcja, gdy dowiedziała się, że córka urodzi się chora?

Kiedy nosiłam pod sercem Małgosię, byłam młodą osobą. Miałam już jedno zdrowe, czteroletnie dziecko. Nie było żadnych podejrzeń, że w przypadku tej ciąży coś może pójść nie tak. Byliśmy z mężem zaskoczeni. Na początku czułam się zamrożona. Działałam mechanicznie, nie potrafiłam sobie tego poukładać. Miałam w głowie mocno stereotypowy  obraz osoby chorej na zespół Downa. Ale później przekonałam się, że takie dziecko — przy wsparciu bliskich — może być ogromną radością i szczęściem.

Czytaj też: Ordynatorka SOR-u: „Kiedy ląduje helikopter, czas u nas przestaje płynąć” – rozmowa z dr Agnieszką Szadryn

Jakie według Pani wciąż pokutują mity na temat osób z zespołem Downa?

Dziś istotnie dzieci z ZD są coraz ładniejsze – występują w reklamach, filmach, są zadbane, mają mniejszą nadwagę, są zdrowsze – wszystko dzięki temu, ze rodzice więcej wiedzą, potrafią pomóc, lepiej zaopiekować się. Okazuje się też, że potrafią się uczyć, są naprawdę zdolne w pewnych dziedzinach. Mają pasje i zainteresowania. Ich rozwój nie zatrzymuje się na etapie małego dziecka. Umiejętna terapia i opieka wspiera, rozwija i utrzymuje je w naprawdę dobrej kondycji też intelektualnej. Wiele zależy zatem od nas, dorosłych i pełnosprawnych! I pamiętajmy, że określenie „downy” jest krzywdzące. Mówimy o osobach z zespołem Downa. Nie stygmatyzujmy, nie określajmy. To wspaniałe osoby, którym trzeba tylko dać szansę. Poznać je.  

Jak należy je wspierać?

Błędem jest traktowanie dzieci z zespołem Downa w „szczególny sposób”, bo „jest takie poszkodowane”. Każde dziecko ma też inne możliwości. Warto jednak aktywnie włączać je do domowych obowiązków. Starać się, by było możliwie w największym stopniu samodzielne. By uczestniczyło w naszym życiu, naszych aktywnościach, pasjach. To my, rodzice jesteśmy największym przykładem i wzorem dla naszych dzieci.

Gosia chodzi ze swoimi siostrami na akrobatykę, na basen, jeździ na nartach, na rowerze, nurkuje. Możemy kupić dziecku buty wsuwane, na rzep, ale super, kiedy umie też samo zawiązać sznurówki.  Nie karmy go, bo samo na pewno się pobrudzi. Bardzo chciałam, żeby moja córka była traktowana w przedszkolu na równi z innymi dziećmi. Nie oczekiwałam żadnej specjalistycznej terapii. Organizowałam ją we własnym zakresie. Chciałam, żeby starała się, próbowała i brała wzór z innych dzieci. Mózg dziecka z zespołem Downa starzeje się znacznie szybciej niż u zdrowej osoby, więc mamy mniej czasu, żeby je wszystkiego nauczyć.

A jak siostry się ze sobą dogadują?

Małgosia ma 14 lat. Mam jeszcze cztery córki. Najstarsza córka nie rozumiała naszego zachowania, gdy pojawiła się wreszcie długo wyczekiwana siostra. Potem denerwowała się, gdy słyszała, jak Małgosia płacze i krzyczy podczas wspólnych ćwiczeń. To nie było dla niej łatwe. Nasz rehabilitant podsunął nam pomysł, żeby zacząć ćwiczyć także z nią. Nie odsuwać jej, tylko angażować. Nigdy jednak nie odczuwała żadnej odrazy czy niechęci w stosunku do siostry. Zawsze jej pomagała.

Bałam się, jak to będzie, gdy pójdzie do szkoły. Nie raz słyszałam, czy czytałam, jak dzieci potrafią być przykre. Bałam się, że moja córka spotka się z ostracyzmem tylko dlatego, że ma niepełnosprawną siostrę. Ale na szczęście tak się nie stało. Córka pamiętała jeszcze czasy, gdy Gosi nie było na świecie. Pozostałe dziewczynki urodziły się później, więc nie wiedzą, jak wygląda życie bez Gosi. Dla nich to zupełnie naturalne. A Gosia bierze z nich przykład i też dzięki temu się rozwija.

Jak wygląda wasz typowy dzień?

W czasie pandemii? Wariactwo na kółkach (śmiech), nauka zdalna. Jak w każdej rodzinie.  Jedna córka zapłakana, bo nie zdążyła zrobić zadania, druga, bo nie zdążyła się połączyć. Każda ma swoje zadania, a ja ogarniam nie tylko córki, ale także szkołę, w której jestem wicedyrektorem. Nie ma czasu na nudę.

Co jest dla pani największym wyzwaniem na co dzień? Ten multitasking, o którym mowa?

Dokładnie. Praca na pełen etat, dzieci, dom. Obiad do zrobienia, ubrania do wyprania i wyprasowania. Każda córka mnie potrzebuje, każda ma szkołę, a potem jakieś dodatkowe zajęcia, a ja w miarę możliwości, chcę wspierać ich rozwój. Czasem brakuje mi oddechu, ale nie chcę narzekać. Cieszę się, że je mam. Że są zdrowe, że ja jestem zdrowa i mam siłę do działania. I że mam super męża, który pomaga we wszystkim i kocha swoje dziewczyny!

Ma pani chociaż chwilę dla siebie w ciągu dnia? Żeby wypić kawę albo przeczytać trzy strony książki?

Rzadko kiedy mam czas na książkę. Właśnie podjęłam kolejne studia pedagogiczne, żeby być w mojej szkole jeszcze bardziej kompetentna. Mam czasem chwilę spokoju w pracy, ale w domu zawsze jestem otoczona dziećmi. Nawet gdy się kąpię, przychodzą do mnie i opowiadają mi o swoich sprawach. Czasem się złoszczę, bo każdy potrzebuje chwili dla siebie, ale naprawdę jestem bardzo wdzięczna za to, co mam. Można narzekać, że państwo nie pomaga rodzicom osób niepełnosprawnych.  Że zasiłki są zbyt niskie, że nikt się nad nami nie lituje. Można, tylko do czego to prowadzi? Wolę działać, przekuć złą sytuacją w coś dobrego. A moje dzieci to moja pasja i moja misja!

Jak wyobraża sobie pani przyszłość swojego dziecka?

Że będzie mieszkała z którąś ze swoich sióstr. Że będzie miała jakąś pracę, która sprawi, że będzie czuła się przydatna. Żeby nie siedziała cały dzień przed telewizorem i tyła, a była aktywna fizycznie.  Chciałabym, żeby moje dzieci miały swoje własne rodziny, ale chciałabym też,  żeby Gosia była częścią ich życia. Ona potrafi pięknie zaopiekować się, wesprzeć, ale potrzebuje w zamian troski, miłości, przytulenia, rozmowy.

 

Kochasz czytać?
Czekamy na Ciebie!

Dołącz do grupy na FB
 

Uroda Życia - czytaj dla przyjemności

Czekamy na Ciebie na FB
 

Ludzie, psychologia,
pasja - inspirujemy!

Obserwuj nas na IG
życie z niepełnosprawnym dzieckiem
Maciej Zienkiewicz

„Uszkodzony, gorszy” – mówili lekarze o synu Agnieszki Kossowskiej

Radzili, by „to coś” szybko ochrzcić…
Anna Maruszeczko
04.11.2018

Ja nie jestem roszczeniowa, tylko z czasem nauczyłam się, że jak siedzi się cicho, to jest się po prostu niewidzialnym. Nie lubię określenia „walczyć o dziecko”, bo ono jest takie wielkie, takie nadmuchane, ale tak jest, że jak się nie zawalczy, to koniec – mówi Agnieszka Kossowska w rozmowie z Anną Maruszeczko. Nie lubi określenia „walczyć o dziecko”, ale od urodzenia Franka o niego walczy. Z lekarzami, z systemem, z Bogiem. Bo jak to mówi: „Jak przestać? Mamy postawić krzyżyk na synu?”. Agnieszka Kossowska (44), prywatnie mama Natalii (16) i Franka (7), żona – jak mówi – odpowiedzialnego i całkiem fajnego faceta, Radka zwanego Kosą. Szczególne miejsce w rodzinie zajmuje adoptowany kot Bolesław. Agnieszka mieszka w Opolu. Zawodowo – doktor językoznawstwa, tłumacz przysięgły języka niemieckiego, wykładowca opolskiej uczelni wyższej, w dorobku ma m.in. przekład autobiografii pilota Hanny Reitsch. Najnowsza pasja zawodowa i prywatna to zgłębianie tajników języka migowego. Blogerka. Autorka książki „Duże sprawy w małych głowach”. Anna Maruszeczko, „Uroda Życia”: Zawsze się pani uśmiecha? Agnieszka Kossowska: Staram się. Bo tak jest łatwiej. I chyba mam to w naturze. A czy los się do pani uśmiecha? Tak, myślę, że tak. Zwłaszcza że uświadomiłam sobie, że moja sytuacja nie jest najgorsza. Z koleżanką, która też ma niepełnosprawne dziecko, stworzyłyśmy sobie „teorię lustra”, na własny użytek. Przeglądamy się w innych historiach, w innych osobach, takich, które mają trudniejszą sytuację niż my. Mówimy sobie: „Jeśli oni dają radę, jeśli idą do przodu, z podniesioną głową, to my też musimy”. Poza tym są wokół mnie fantastyczni, wspierający ludzie, mam przyjaciół, fajnych...

Czytaj dalej
Adam Stanisąawski

Jak powstawał „Down the Road. Zespół w trasie” ? Ekipa zdradza kulisy programu

Takiego programu jeszcze w polskiej telewizji nie było. W „Down the Road. Zespół w trasie” śledzimy podróż po Europie osób z zespołem Downa. Teraz ekipa zdradziła, jak wyglądały kulisy produkcji.
Sylwia Arlak
19.05.2020

Down the Road. Zespół w trasie” to format belgijski dostosowany do polskich realiów. Nie jest tajemnicą, że sytuacja osób z zespołem Downa na zachodzie bardzo różni się od ich stylu życia w naszym kraju. I wciąż jest w Polsce wiele stereotypów do przełamania. Miało być prawdziwie, więc do współpracy przy pisaniu scenariusza i castingach zaproszono osoby, które mają dzieci z zespołem Downa. Członkowie ekipy musieli zaś wykazać się szczególną wrażliwością i empatią. Sprawdzili, kto, jakie przyjmuje leki, kto co może jeść i zastanawiali się, jak rozplanować siły. Ludzie z zespołem Downa męczą się trochę szybciej niż my. Dlatego na planie zawsze było wsparcie medyczne i psychologiczne. Wszystko po to, aby zapewnić bohaterom programu możliwie najbardziej komfortowe warunki. Podróż za (nie)jeden uśmiech A to jeszcze nie koniec. „Kiedy zaplanowaliśmy miejsca i atrakcje dla naszych bohaterów, wysłaliśmy w trasę niewielką ekipę, która zrobiła dokumentację. W kilku krajach mieliśmy umówionych fixerów, którzy wynajdywali dla nas nieoczywiste, ale bezpieczne miejsca, kontaktowali nas z mieszkańcami, którzy mogli pomóc nam w realizacji zdjęć. Kolejnym etapem było zaplanowanie noclegów: ponieważ mieliśmy w planie spanie pod namiotami, na campingu oraz biwak – wieźliśmy przez Europę całą ciężarówkę rekwizytów – materacy, koców i poduszek” – wspominają producenci programu, Joanna, Paweł i Piotr Wiernik. W programie śledzimy podróż bohaterów, którzy w codziennym życiu mierzą się z wieloma ograniczeniami. Mimo pełnoletniości wciąż muszą mieszkać z rodzicami. Choć potrzebują pomocy, w sytuacjach codziennych bardzo dobrze sobie radzą. A bezpośredniości, otwartości i niecodziennego...

Czytaj dalej
Magdalena Umer
Jacek Poremba

Magda Umer: „Gdyby jakaś kobieta zapytała mnie, czy ma urodzić śmiertelnie chore dziecko, nie umiałabym odpowiedzieć”

Miałam brata chorego na zanik mięśni. Miał 14 lat, kiedy zmarł. Ciężko pojąć komuś, kto tego nie doświadczył, ogrom takiej tragedii. Ale też ciężko wytłumaczyć, jakie to szczęście, że mogłam poznać mojego brata, że mogłam z nim być – mówi pieśniarka i poetka.
Magdalena Żakowska
30.10.2020

Poetka, pieśniarka, scenarzystka, reżyserka, autorka recitali i programów telewizyjnych. Rzadko udziela wywiadów, rzadko zabiera głos w sprawach publicznych. Kiedy do niej napisałam z prośbą o rozmowę, odpisała „Strasznie nie chcę być taką osobą, która wypowiada się na każdy temat. Ale ten temat jest naprawdę ważny. Dzwoń”.   Magda Żakowska:  Jest eś zaniepokojona czy wkurwiona? Magda Umer:  Z jednej strony jestem zachwycona tym, co się dzieje. Nareszcie kobiety powiedziały „nie” mężczyznom, którzy chcą o nas decydować, chociaż sami nie zachodzą w ciążę, nie rodzą dzieci, nie wiedzą, co to znaczy. Oczywiście, że jestem z nimi. Oczywiście, że gdybym była młodsza, tańczyłabym z nimi poloneza na ulicy. Oczywiście, że moi synowie i synowe biorą udział w Strajku Kobiet. Ale z drugiej strony nie wstydzę się przyznać, że strasznie się boję.  Czego się boisz? Rozszerzenia się pandemii i tego że  protestujący zostaną sprowokowani, pobici, aresztowani. Widziałam nagranie, na którym  samochód specjalnie potrąca protestujące dziewczyny i trudno mi o tym zapomnieć. Przypomina mi się jak w marcu 1968 roku bito studentów. Boję się, że po tym strasznym orędziu Kaczyńskiego, po tych chorych słowach chorego człowieka, stanie się coś niedobrego. Boję się, że faszyzm, który się do tej pory w Polsce tlił, teraz wybije jak lawa. Jak mawiała Marysia Czubaszek... Strasznie trudno dziś na ulicy odróżnić tych, którzy są z nami, od tych, którzy są przeciw nam. A do tego jeszcze wszyscy nosimy maski, co sprawia, że niektórzy czują się dużo bardziej bezkarni. To wszystko przypomina jakiś ponury film science-fiction. Ale na ulicach jest też dużo pozytywnej energii, muzyki, śmiesznych haseł.  I to jest...

Czytaj dalej
dymna
Fot. Beata Zawrzel/Reporter

Anna Dymna: „Nigdy z nikim się tyle nie śmiałam, co z ludźmi, którzy cierpią”

„Nigdy z nikim się tak nie śmiałam, jak z ludźmi, którzy cierpią. My, zdrowi, zapominamy, co jest naszym źródłem radości. Dziś warto sobie o tym przypomnieć”, mówi Anna Dymna.
Magdalena Żakowska
25.06.2020

Anna Dymna jest jedną z najbardziej znanych polskich aktorek, I to nie tylko dlatego, że zagrała popularną Anię Pawlakównę w „Kochaj albo rzuć”, komedii która bawi niezmiennie kolejne pokolenia. Można by jeszcze do tego dorzucić „Epitafium dla Barbary Radziwiłłówny” czy film „Znachor” - które w latach 80 przyniosły jej nieprzemijającą populaność. Anna Dymna zagrała też w wielu fantastycznych serialach m.in. „Bożej podszewce”, czy „Siedlisku”. Ale jest  kimś więcej niż aktorką. Od wielu lat prowadzi fundację „Mimo wszystko”, opiekuje się ludźmi z niepełnosprawnościami, oddaje swój czas i siły na pracę dla innych. Magdalena Żakowska: W jakich okolicznościach zastała panią pandemia? Anna Dymna: Jak zwykle w pędzie, w drodze. Tuż przed ogłoszeniem kwarantanny zaczęłam zdjęcia do serialu TVN w reżyserii Bartosza Konopki. Po pierwszym dniu wróciłam już pustawym pociągiem z Warszawy do Krakowa. Potem zdążyłam jeszcze dojechać autem do Gdyni na dokrętki do filmu „Amatorzy” w reżyserii Iwony Siekierzyńskiej, o grupie teatralnej złożonej z aktorów z zespołem Downa. Ostatnim rzutem na taśmę nagraliśmy, co trzeba. Zdążyłam wrócić bezpiecznie do domu i wtedy świat się zatrzymał. Jak się pani odnalazła w tym zatrzymanym świecie? Wstrzymałam oddech i nie dopuszczam do siebie żadnych złych emocji. Siedzę w domu i… pracuję od świtu do nocy, choć niby wszystko stanęło. Ale dziwnie się czuję. Jestem aktorką, 50 lat na scenie, 45 lat w Narodowym Starym Teatrze. Nasz zawód polega na bliskim kontakcie z setkami ludzi w teatrze, telewizji, na planie filmowym. A teraz nie gram, nie mam prób, wszystkie spektakle, nagrania, spotkania, konferencje, koncerty odwołano. Ostatni raz taka sytuacja zdarzyła się w stanie...

Czytaj dalej