„Mój synek był dzielniejszy ode mnie”. Co czuje matka, gdy urodzi za wcześnie?
Opisując swoją osobistą historię i narodziny synka, dziennikarka i pisarka Małgorzata Nocuń w książce „Wczesne życie” opowiada o wielkim dramacie i heroizmie matek wcześniaków. Dla wielu z nas niewidocznym, choć dzieje się tuż obok.
Dramat matek wcześniaków
Anna Zaleska: Julek w tym roku poszedł do przedszkola. Jak było?
Małgorzata Nocuń: Nie było łatwo. Pierwszego dnia wręczono mi go z sześcioma parami zasikanych spodni. Nic nie chciał jeść i cały dzień płakał. No ale trudno, musi przez to przejść i my z mężem też musimy, nie ma wyjścia. Wiem, że kontakt z rówieśnikami jest dla dziecka najlepszy.
U pani wrażliwość i lęk o dziecko po tej drodze, jaką z Julkiem przeszliście, mogą być wyjątkowe.
Jestem zapewne bardziej wrażliwa, mam wyrzuty sumienia, że znów muszę zamknąć jakieś drzwi i zostawić dziecko z obcymi ludźmi. Ale Julek tyle w życiu przeszedł, że pozostanie z rówieśnikami w przedszkolu jest tylko naturalnym krokiem do życia w większej dojrzałości.
W sierpniu świętowali państwo trzecie urodziny synka. Jakim jest chłopcem?
Gadatliwym, energicznym, wesołym. Chyba przez to, że poświęcaliśmy mu z mężem bardzo dużo uwagi, nie umie się zajmować sam sobą, lubi być cały czas w interakcji. To, że przyszedł na świat jako wcześniak, widać tylko po jego drobnej sylwetce. Ma też słabą odporność i poważną postać dysplazji oskrzelowo-płucnej.
Początek życia Julka był dramatyczny: urodził się w 29. tygodniu ciąży, ważył 1080 gramów, trafił na Oddział Intensywnej Terapii Noworodka.
Pewnie nigdy tego nie zapomnę. Często wspominam ten moment, gdy lekarz wyciąga go z mojego brzucha i nastaje taka straszna, najgorsza w życiu cisza. Nic nie słychać, dziecko jest nieme…
Tygodnie, które potem nastały, opisuje pani jako piekło. Pierwsza rzecz, z której często nie zdajemy sobie sprawy, to jak te maleństwa cierpią. Położna mówi do pani: „Żaden dorosły by tego nie przeżył. Żaden dorosły nie zniósłby takiego cierpienia. Tego bólu, tych wszystkich wkłuć, kroplówek, punkcji”.
Dla matki taka świadomość to ból nie do zniesienia. Ciało wcześniaka jest niezwykle małe, a wokół mnóstwo aparatury medycznej. Niektóre z tych urządzeń są inwazyjne: wkłucia, wenflon, cewniki, kroplówki, różnego rodzaju igły, przeprowadza się punkcje… Na
organizmie, którego narządy są niedojrzałe, więc cierpienie jest zwielokrotnione. Skóra, niezwykle cienka i wrażliwa, reaguje na każdy dotyk. Dziecko jest tak zestresowane, że może dostać wylewu krwi do mózgu nawet podczas zwykłego ważenia. Ono kompletnie nie wie, co się dzieje, dlaczego jakieś obce ręce znów je biorą. Lekarze uczą się pielęgnacji wcześniaka, żeby zadawać mu jak najmniej cierpienia. Cały czas podaje się też morfinę, glukozę, by w miarę możliwości uśmierzyć ból.
Pani była początkowo w tak złym stanie psychicznym, że nawet nie mogła patrzeć na swoje dziecko. W książce jest moment, gdy zwraca się pani do synka słowami: „Byłeś dzielniejszy ode mnie, ja nie sprostałam, byłam bliska obłędu”.
Kiedy widzi się dziecko w inkubatorze, a to drastyczny widok, pojawia się ogromne poczucie winy. Stan psychiczny matki jest skrajnie zły. Każda z nas, matek wcześniaków, analizowała to, co się stało. Minuta po minucie, tydzień czy dzień przed porodem – co mogłam zrobić, by temu zapobiec? Może trzeba było wykonać więcej badań? Może coś zaniedbałam? Nie powinnam była chodzić już do pracy? A może to dlatego, że podniosłam ten ciężki garnek?
U pani powodem przedwczesnego porodu był zespół HELLP i bardzo wysokie ciśnienie krwi – stan przedrzucawkowy.
Czułam, że dzieje się coś złego, ale posłuchałam lekarza, który mnie uspokajał, dał leki na obniżenie ciśnienia i kazał wracać do domu. W domu dostawałam lekkich drgawek, krew lała się z nosa, ból podbrzusza był nie do wytrzymania. Potem bez przerwy to analizowałam, wyrzucałam sobie: dlaczego nie pomogłam swojemu dziecku? Dlaczego pozwoliłam odesłać się do domu? Dlaczego nie powiedziałam, że po prostu muszą skierować mnie do szpitala? Nie mogłam uwolnić się od myśli, że to przeze mnie Julek może być upośledzony, niewidomy, niesłyszący, jeździć na wózku. Że to ja zadałam swojemu dziecku to cierpienie. Że jako matka się nie spisałam. Że moje ciało stało się dla niego komorą gazową – mógł umrzeć z powodu braku dopływu tlenu. Byłam w strasznym stanie psychicznym. Pytałam lekarzy na korytarzu, czy to przeze mnie, czy to moja wina.
Gdyby nie pomoc psycholożki i kliniki psychiatrycznej, która współpracuje z oddziałem położniczym, ja bym sobie nie poradziła. Musiałam pójść do psychiatry, dostać leki, wyciszyć się, nauczyć odróżniać realne problemy od tych, które rodzą się w mojej głowie. Musiałam też uwierzyć, że choć wcześniactwo wiąże się z mnóstwem powikłań, to nie znaczy, że mój synek wszystko to będzie miał. Nie ja jedna trafiłam na oddział psychiatryczny. To dotyczy wielu matek wcześniaków. Niektóre nawet zostają stacjonarnie, leżą, dostają tak duże dawki leków, że trzeba je „przepłukać” kroplówkami. Kobiety nie potrafią sobie poradzić z poczuciem winy, ludzka psychika nie jest w stanie tego wszystkiego znieść. Ja przeszłam najcięższą próbę w swoim życiu. Wszyscy mi mówią, że byłam dzielna. Zupełnie nie byłam dzielna. To mnie przerosło, nie miałam siły wstać z łóżka.
Przełomowa stała się chwila, gdy po miesiącu od narodzin po raz pierwszy zobaczyła pani twarz synka.
Położne powiedziały mi, że Julek uczy się oddychać sam – nocą robiono mu „przerwy w CEPAP-ie”, to znaczy ściągano aparaturę wspomagającą oddech. Kilka dni później weszłam na oddział, pochyliłam się nad inkubatorem i zobaczyłam twarz syna, miał tylko sondę w nosie. Zamarłam. Nie byłam w stanie zrobić kroku. Uświadomiłam sobie, że jest śliczny, dostrzegłam, jak bardzo delikatną ma skórę, zobaczyłam zaczynające rosnąć rzęsy, obserwowałam jego usta. Nagle pojawiła się taka wielka fala miłości. Poczułam, że Julek naprawdę jest, że mam dziecko.
A potem pani została wypisana, a Julek został sam w szpitalu.
Wypisano mnie po kilku dniach – ciśnienie było wciąż wysokie, ale dostałam leki i skierowanie do specjalistycznej poradni. A Julek spędził na oddziale 58 dni. Przez ten czas starałam się być z nim jak najdłużej, z oddziału wracałam do domu tylko na noc. Rytm dnia matki wcześniaka dyktuje cykl odciągania mleka – co trzy godziny, także w nocy. To była moja pierwsza czynność po wstaniu z łóżka. Potem szybki prysznic, śniadanie – je się „przez rozum”, żeby mieć pokarm – i wyjście do szpitala. Najtrudniejsze jest pójście do lekarzy i zapytanie o stan zdrowia dziecka. Zawsze pocieszałam się myślą, że musi żyć, bo przecież gdyby umarł, to by zadzwonili, nawet w środku nocy. Ale mógł przecież mieć wylew krwi do mózgu, przechodzić kolejną sepsę.
Psycholożka powiedziała: „To, co pani przeżywa, można porównać tylko ze stresem bojowym”.
Tak, to jest ten poziom emocji, adrenaliny, tu też toczy się walka o życie. Na intensywnej terapii dzieci umierają. Przychodzi się do swojego syna, chce się mu dawać jak najwięcej ciepła, wydobywać go z katastrofy, w której się znalazł, a w inkubatorze obok, za parawanem, umiera kolejne dziecko. Wszystko to trzeba w sobie pomieścić, nie da się tych światów rozdzielić. Stres jest przeogromny i on zostaje w rodzicach. Mam wiele koleżanek, które na oddziale były silniejsze ode mnie, ich dzieci są zdrowe, a one do dziś gnębią się pytaniami: dlaczego?
Matki wcześniaków często słyszą: „Proszę sobie nie robić nadziei”…
Lekarze są w trudnej sytuacji, muszą rodzicom zakomunikować, z czym się wcześniactwo wiąże. W Polsce powszechnie myśli się, że to po prostu mały bobas, który urośnie. A nagle rodzice stają przed lekarzem i słyszą, że ich córka czy syn mogą mieć mózgowe porażenie dziecięce. Lekarze z oddaniem walczą o każde życie, ale nigdy nie wiedzą, co przyniesie los. Wielu rodziców zaczyna myśleć, że jeśli dziecko ma być bardzo ciężko chore i straszliwie cierpieć, to lepiej, by umarło. Rozmawiałyśmy o tym w pokoju laktacyjnym, szczególnie te mamy, których dzieci były po rozległych wylewach krwi do mózgu, niedotlenieniach. Mówiły wprost: „Wolę, by ono umarło, niż cierpiało przez całe życie”.
Z drugiej strony matka musi mieć nadzieję, bo dziecko nie może czuć jej strachu.
Tak, ono świetnie wyczuwa emocje. Na oddział trzeba wchodzić z wewnętrzną siłą. Ja zagryzałam zęby i tłumiłam łzy. Dopiero po kilku tygodniach zaczęłam powoli wychodzić na prostą i cieszyć się ostrożnie tym naszym życiem. Ale na oddział intensywnej terapii reaguje się fizjologicznie. Gdy tylko otwiera się drzwi i słyszy się wszystkie urządzenia, czuje zapach – to paraliżuje. Lęk od gardła do stóp spina ciało. Potem siada się, bierze się maleństwo na ręce, tuli, karmi, kanguruje i tak do wieczora. Na koniec koszmarne wyjście z oddziału, świadomość, że zostawia się dziecko samo.
Niedawno – było jeszcze lato – przechodziliśmy z Julkiem koło szpitala, w którym leżeliśmy, i na oddziale ratunkowym były otwarte okna. Piękny dzień, mój synek jechał obok mnie na rowerze, a ja nagle stanęłam sparaliżowana strachem. Miałam atak paniki, na środku ulicy, nie mogłam zrobić kroku. I wtedy do mnie dotarło, że poczułam tamten zapach, dochodzący z okien.
Opisuje pani wiele kobiet, które są prawdziwymi heroskami. Matki codziennie dojeżdżające do szpitala po 100 kilometrów autobusem, by być z dzieckiem. Pobudzanie laktacji, czyli odciąganie pokarmu nawet co godzinę, również w nocy. Bezsenność i fizyczne wyczerpanie. Niewyobrażalne, że można w sobie znaleźć tyle siły.
Kobiety są jak czołg. To często były matki zaraz po bardzo ciężkim porodzie, zagrażającym również ich życiu. I taka kobieta – wbrew zaleceniom lekarzy, którzy każą leżeć – wstaje i z kroplówką, z cewnikiem, z przyczepionymi woreczkami, do których sączy się krew, idzie do swojego dziecka. Gdy widziałam takie matki, z nieludzkim wysiłkiem stawiające każdy krok, zawsze płakałam. Ale tam nikt się nie uskarża na zmęczenie. Naprawdę o sobie się nie myśli, jeśli stawką jest życie dziecka i wyciąganie go z nieszczęścia.
Piękne jest to, jak kobiety się wspierają. Jeśli szukać prawdziwego siostrzeństwa, to jest chyba to miejsce.
Tak, to jest to miejsce. Poznałam wiele kobiet, które są w moim życiu do dziś, z którymi rozumiem się bez słów. Mogę do nich zadzwonić, żeby sobie pomilczeć albo popłakać. Między nami nie było żadnych podziałów. Byłyśmy różne: od skrajnych lewaczek po żony prawicowych działaczy, od dziewczyn z doktoratami po kobiety po zawodówce, ale to w ogóle nie było ważne. Jest kobiecość, skrajne doświadczenie, walka o dziecko, bycie razem. Mnie też zdumiewało, jak bardzo kontakt między nami stawał się fizyczny. Kobieta kobiecie pomagała odciągać pokarm, dotknęła, przytuliła. Byłyśmy blisko siebie, ciało przy ciele, dusza przy duszy.
Pisze pani: „Żadna nie modliła się tylko o swoje dziecko, modliłyśmy się o nasze dzieci”.
Tak było. I tak samo się przeżywa losy innych dzieci. Ja do dziś modlę się i myślę o tych koleżankach, których dzieci są ciężko chore. Jak sobie radzą, jak sobie życie układają. Zawsze też jestem pytana: „Jak Julek?”. To wspólny los.
Któraś z pielęgniarek mówi: „U nas dobre wiadomości tylko przy wypisie”. Ale nawet wtedy nie można sobie powiedzieć, że wszystko już będzie dobrze.
Kiedy wychodzi się z oddziału wcześniaczego, dostaje się plik skierowań do mnóstwa poradni. Różne rzeczy wychodzą z czasem. Mózgowe porażenie dziecięce lekarze najczęściej diagnozują około drugiego roku życia. Mózg dziecka jest bardzo plastyczny i rehabilitacja może sprawić, że ono przezwycięży trudności. Miało nie chodzić, będzie chodzić. Dobrze przeprowadzona rehabilitacja działa cuda. Ale może się też okazać, że dziecko sobie nie radzi i nagle zostaje zdiagnozowane czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce. Ze szpitala wychodzi się z wiarą, ale i z wielkim niepokojem, co przyniesie los. Ja kompletnie nie wiedziałam, jakiego Julka biorę do domu. Bardzo go już kochałam, przez ostatnie dwa tygodnie pobytu na oddziale dosłownie tam biegłam, tak chciałam go zobaczyć. Ogromnym wsparciem byli dla mnie przyjaciele i siostra męża, która wierzyła, że Julek sobie poradzi. I rzeczywiście, okazał się niezwykle walecznym chłopczykiem.
Książkę dedykuje pani Julkowi, ale też swojej mamie, która jest piękną postacią. Kiedyś musiała walczyć o pani życie.
Myślę, że dopiero teraz zrozumiałam mamę. W ciąży zachorowała na żółtaczkę typu B i usłyszała: „Zdrowego dzieciaka z tego nie będzie”. Często podczas rodzinnych spotkań, kiedy mówiło się o dzieciach, wspominała tę trudną ciążę, jak jej było źle, jak czuła się osamotniona, jak potwornie się bała. A ja zawsze mówiłam: „Mamo, nie nudź, który raz już tego słucham?”. Nie wierzyłam, że coś może tak mocno zapaść w kobietę. Dopiero kiedy sama kilka razy weszłam na oddział intensywnej terapii, pomyślałam: „Mamo, teraz rozumiem. Teraz czuję, jakim wyzwaniem było dla ciebie macierzyństwo, urodzenie mnie, te wszystkie diagnozy”. Mama miała dodatkowo trudniej, bo wtedy nie można było zbadać, jak rozwija się płód. Teraz można zrobić USG mózgu, to, tamto, a wtedy nie było kompletnie nic.
Radzono mamie, by oddała panią do szkoły specjalnej, podejrzewano autyzm.
Nie mam autyzmu, ale od dziecka cierpię na zespół lęku uogólnionego. Czasem atak paniki jest bardzo silny, aż ciężko zrobić krok. Ale mama ogromnie we mnie wierzyła. Siedziała ze mną do późnej nocy i odrabiała lekcje. Jeśli w dyktandzie zrobiłam jeden błąd, kazała mi wyrywać kartkę i pisać od nowa. Z gazet wycinała artykuły, zaznaczała ciekawe reportaże do przeczytania. Potem przygotowywała mnie do olimpiad. Gdy urodził się Julek, początkowo czułam złość na mamę, że nie dała mi wsparcia, że się nade mną nie użalała. Liczyłam, że się roztopię w matczynych ramionach. A ona mówiła: „Weź się w garść, nie ty jesteś ważna, tylko dziecko”. Słysząc takie słowa, rzeczywiście człowiek wstaje i idzie swoje dziecko wyciągać z nieszczęścia.
Mama miała rację, tak po prostu trzeba. Niestety, umarła i mam taką – wiem, że irracjonalną – myśl, że przehandlowałam życie mojego dziecka z Panem Bogiem za życie mojej mamy. Że kiedy Julek się urodził, to już nic nie było ważne. Myślałam sobie: „Boże, rób, co chcesz, już nic mnie nie obchodzi na tym świecie, tylko ratuj mi to dziecko”. Zawsze troszczyłam się o moją mamę, a wtedy nic się nie liczyło, nic zupełnie, wyłącznie Julek. Mama widziała Julka dwa razy. Była już ciężko chora, nie mogła wziąć go na ręce, pogłaskała tylko po głowie. Umarła, gdy skończył pół roku.
Po wyjściu ze szpitala nie chciała pani zamknąć tego rozdziału w życiu. Utrzymywała pani kontakty z matkami wcześniaków, była aktywna na forach.
Mama wcześniaka w szpitalu ma doskonałą opiekę, ale po wyjściu stamtąd zostaje sama z tysiącem problemów. Te fora są zadaniowe i merytoryczne. Zadaje się konkretne pytania i dostaje konkretne odpowiedzi. Ale też można liczyć na zrozumienie. Otoczenie źle reaguje na mamy wcześniaków. Ludzie nie chcą słuchać opowieści o traumach. Wszyscy mówią: „Ale popatrz, już jest dobrze, twoje dziecko zaczyna raczkować, chodzić, daj spokój”. Ja miałam wielką potrzebę wykrzyczenia tego z siebie. Człowiek postawiony w sytuacji granicznej nie zapomina, żyje z gigantycznym poczuciem winy i coś z tymi emocjami trzeba robić.
Napisała pani na końcu książki: „Nie śmiem prosić Boga o nic więcej”. Nadal tak pani czuje?
Dużo o tym myślałam ostatnio. Człowiek zaspokojony zawsze chce więcej, zawsze coś mu przychodzi do głowy. Ale wtedy sobie myślę, że szczęście to jest to, co tu i teraz. Mogło nie być mojego dziecka, mogło nie być mnie, bo zespół HELLP niesie bezpośrednie zagrożenie życia, ale jesteśmy. To mi uświadamia, że musimy cieszyć się chwilą i za bardzo nie planować. Miałam urodzić w listopadzie, urodziłam w sierpniu. Z naszych planów Pan Bóg może się tylko pośmiać.
Małgorzata Nocuń w swojej książce „Wczesne życie” (wyd. Czarne) pokazuje, że narodziny to dopiero początek dramatycznej drogi. Dla dziecka i dla jego rodziców.
